بعد جمع المال بالتبرعات.. نيفين القباج تكشف دور وزارة التضامن في قصة الطفلة رقية |فيديو

قالت نيفين القباج، وزيرة التضامن الاجتماعي، وافقنا لأم الطفلة رقية المصابة بضمور العضلات على تصريح جمع المال من أجل توفير تكلفة علاج ابنتها التي تعاني من ضمور العضلات.

دعم المجتمع للطفلة رقية

وتابعت خلال مداخلة هاتفية ببرنامج "تقدر مع الغيطي" الذي يقدمه الإعلامي محمد الغيطي بقناة "الشمس": "سعيدة بالروح الإيجابية الطيبة من المجتمع والفنانين الذين دعموا الطفلة رقية.

دعم المصابين بضمور العضلات

وأضافت: الدولة تستطيع أن تتحمل إلى مدى معين ثم تتعاون كافة فئات المجتمع ومؤسساته من أجل دعم علاج المصابين بمرض ضمور العضلات.

فرصة المجتمع المدني

ولفتت: الدولة تتحمل مرضى ضمور العضلات حتى عمر 6 أشهر، ويتم فتح المجال للمجتمع المدني لدعم الأطفال المرضى ممن تتخطى أعمارهم الـ6 أشهر.

"Zolgensma" الحقنة الأغلى في العالم؛ حيث يبلغ سعرها ما يقرب من 2 مليون دولار من إنتاج إحدى شركات الدواء السويسرية، ويحصل عليها مريض ضمور العضلات، وتحقق نسب شفاء مرتفعة من المرض.

وقد تفاعل رواد مواقع التواصل الاجتماعي "فيس بوك" مع استغاثة أهل الطفلة رقية مريضة ضمور العضلات لجمع تبرعات لعلاج الطفلة.

ونجحت أسرة الطفلة رقية مريضة ضمور العضلات في جمع مبلغ ما يقرب من 43 مليون جنيه تكلفة حقنة العلاج الجيني Zolgensma، وهو الدواء الذي يحقق نسب شفاء مرتفعة لمرض ضمور العضلات، ويمنع الطفل من الوصول لمرحلة الإعاقة وينمو بشكل طبيعي.

وتنشر "فيتو" أهم المعلومات عن حقنة zolgensma

1- يجب أن يحصل عليها الطفل قبل عمر عامين، وتجري الشركة المنتجة دراسات سريرية لبحث إمكانية تطبيقها على الأطفال أكبر من عمر عامين.

2- يبلغ سعرها 2 مليون دولار.

3- أول علاج جيني لمرض ضمور العضلات الشوكي.

4- حصلت على موافقة هيئة الدواء الأمريكية في 2019.

5- توفر للجسم الجين المسئول عن مرض ضمور العضلات، وتعوض الجسم بهذا الجين.

6- تُؤخذ مرة واحدة في العمر بواسطة طبيب متخصص.

ومرض ضمور العضلات الشوكي أحد أنواع مرض ضمور العضلات، وهو من أنواع الأمراض الجينية، ويحدث نتيجة نقص البروتين المسؤول عن تغذية...

سيعجبك أيضا
أخبار لها صلة
تعليقات الأعضاء
تنبيه هام: يؤكد موقع جريدتك اليوم أنة غير مسؤل عن صحة أو مصداقية هذا الخبر حيث تم نشرة نقلأ عن المصدر المشار إلية في المادة الإخبارية وأنة لا يتحمل أي مسؤلية قانونية أو أدبية قد تنتج عن أضرار ناجمة عن هذة المادة الإخبارية